〇 相談窓口
・日本てんかん協会
まずはこちらに相談がおすすめです。
約50年の歴史を持ちながら、新しいこともどんどん取り入れ、裾が広く深いと思います。私も初めに相談して、すぐに治療方針などが開けました。全国展開もしており、受診医療機関の相談窓口としても最適だと思います。
また、「自立支援医療制度」「精神障害者保健福祉手帳」「運転免許取得・更新」などの制度や、「てんかん相談Q&A」など1つのページにまとまっていて、とてもわかりやすいです。
お役立ちテキスト | 公益社団法人 日本てんかん協会 (jea-net.jp)
相談専用ダイヤル
TEL:03-3232-3811
月・水・金曜日(平日のみ) 12:00~17:00
・主治医
すでにてんかん以外で定期的に通院しているのであれば、思い切って、てんかんの症状について相談するのも1つの方法だと思います。MRIや脳波測定など検査機器がない病院やクリニックも多いと思いますが、1度は検査しないといけないので、いくつかの病院で検査することになっても主治医に相談し、検査結果と共に専門病院へ紹介状を書いてもらうことが1番の近道かも知れません。
(私は調子が悪くなったあと病名がわからずにいろいろな精神科を受診しましたが、ようやく倒れた後てんかんだと分かりました)
・市役所、保健所など
各市役所や保健所など公的機関にはMSW(医療ソーシャルワーカー)や社会福祉士などが勤務しており、いろいろな相談に乗ってくれます。HPに相談連絡先が書いてありますので、電話か面談で体調や病状について相談しましょう。まだはっきりと自覚がなく、ちょっと調子が悪いなぁと思う程度であれば一度相談してみては如何でしょうか。もちろん無料です。
・職場の産業医、産業カウンセラー
こちらも、ちょっと調子が悪いなぁ程度であれば入口の相談として最適です。従業員が50人以上の職場には産業医を配置しなければならず、従業員が500人を超える大企業などは定期的に面談を行っている場合が多いです。恥ずかしい気持ちがあるかもしれませんが、プライバシーは守られますし、勤務中に面談できるのも魅力です。もちろん無料です。
〇 てんかん専門病院
・独立行政法人国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター
建物は古いが、全国から患者が集まる実力があり、外科手術も多数行っています。名だたる大学病院から紹介されるケースも多いです。てんかんについて、入院が必要な場合は待ち時間が長い場合が多いのですが、静岡てんかん・神経医療センターは比較的短い印象です。いろいろ迷うのであれば、すぐに紹介状を書いてもらうことを検討してもいいかも知れません。
静岡てんかん・神経医療センター|てんかん・神経難病・重症心身障害の専門病院 (hosp.go.jp)
TEL:054-245-5446
・総合てんかんセンター(国立研究開発法人国立精神・神経医療センター)
こちらも全国から患者が来て、小児のてんかん手術実績が多いことや、オンラインセカンドオピニオンも行っています。入院・外来とも実績多数です。静岡てんかん・神経医療センターは駅から離れていますが、こちらは最寄り駅から徒歩数分で通えることも利点です。
総合てんかんセンター | NCNP病院 国立精神・神経医療研究センター
TEL042-346-2190 予約受付時間 :9時~15時
・てんかん支援拠点病院
てんかん診療を専門とする医師が在籍し、MRIやビデオ脳波などの必要な検査が可能であることなどの要件を満たす医療機関です。上記2病院含め全国30病院が都道府県から指定されています。(令和6年6月現在)